Орфанный помощник
Диагностика редких заболеваний
Особое место в практике врачей занимают орфанные заболевания, так как они являются наиболее редко диагностируемыми. Одновременно с этим патология может прогрессировать и представлять реальную угрозу жизни пациенту, если он не получает правильного лечения
Наиболее частая проблема – несвоевременная диагностика. Сегодня у врачей немного способов быстрого и точного определения патологии, в первую очередь – на этапе первичного обращения пациента. Клинический опыт специалиста ограничен в отношении редких заболеваний, поэтому возникает потребность в сторонней помощи.
Для этого мы разработали прикладной инструмент «Орфанный помощник», который закроет все три потребности
«Орфанный помощник» – это помощь в сопоставлении различных симптомов для корректной постановки диагноза редкого заболевания
Мы выделили основные направления, по которым будем улучшать ситуацию
Ограниченная доступность точной диагностики патологий на уровне первичного звена и в стационарах
Недостаток научно-практической информационной поддержки врачей по орфанным заболеваниям 
Незнание особенностей маршрутизации пациентов с подозрением на наличие орфанного заболевания
Пользоваться «Орфанным помощником» можно без ограничений. Рекомендуем сохранить его в закладки на главной странице для быстрого доступа
Возможность воспользоваться бесплатными программами диагностики редких заболеваний
Доступ к полной базе данных по всем редким заболеваниям с постоянно обновляющейся информацией
Клинические примеры диагностики редких заболеваний от ведущих экспертов в области редких заболеваний с описанием пути пациента
Помимо этого, используя «Орфанный помощник», вы получаете дополнительные сервисы:
Помимо этого, используя «Орфанный помощник», вы получаете дополнительные сервисы:
Клинические примеры диагностики редких заболеваний от ведущих экспертов в области редких заболеваний с описанием пути пациента
Возможность воспользоваться бесплатными программами диагностики редких заболеваний
Доступ к полной базе данных по всем редким заболеваниям с постоянно обновляющейся информацией
Орфанный помощник
Диагностика редких заболеваний
Пользоваться «Орфанным помощником» можно без ограничений. Рекомендуем сохранить его в закладки на главной странице для быстрого доступа
«Орфанный помощник» – это помощь в сопоставлении различных симптомов для корректной постановки диагноза редкого заболевания
Особенности маршрутизации пациентов с подозрением на наличие орфанного заболевания
Доступность точной диагностики патологий на уровне первичного звена и в стационарах
Научно-практическая информационная поддержка врачей по орфанным заболеваниям
Особое место в практике врачей занимают орфанные заболевания, так как они являются наиболее редко диагностируемыми. Одновременно с этим патология может прогрессировать и представлять реальную угрозу жизни пациенту, если он не получает правильного лечения
Для этого мы разработали прикладной инструмент «Орфанный помощник», который закроет все три потребности
Мы выделили основные направления, по которым будем улучшать ситуацию
Наиболее частая проблема – несвоевременная диагностика. Сегодня у врачей немного способов быстрого и точного определения патологии, в первую очередь – на этапе первичного обращения пациента. Клинический опыт специалиста ограничен в отношении редких заболеваний, поэтому возникает потребность в сторонней помощи.

Последние новости

Синдром Хантера. Когда совокупность частых симптомов может быть проявлением редкого заболевания
Многоликая болезнь Гоше: три клинических случая с разными проявлениями
Место таргетной терапии в лечении пациентов с поздними стадиями кожных Т-клеточных лимфом
Сочетание болезни Фабри и поликистоза почек: редкий случай
Антитромбин: Ключ к предотвращению тромбозов
Что важно учитывать при работе с пациентами СКК-КН?
Роль детских врачей в своевременной диагностике МПС II
Мультидисциплинарный подход в диагностике болезни Гоше: кто первый заподозрит редкую патологию
Жизненно важные действия при НАО: диагностика и терапия
Болезнь Фабри: о тщательной маскировке редкой болезни
Т-клеточные лимфомы кожи: научный подход к сложному диагнозу
Пациенты с тромбоцитопенией и спленомегалией: это может быть болезнь Гоше
Как практикующему врачу узнать, что перед ним редкое заболевание?
Как улучшить прогнозы для пациентов с синдромом короткой кишки
10 вызовов приобретенной гемофилии А
Редкие болезни: интервью с директором Фонда поддержки пациентских инициатив
Спасаем редкого пациента: как заподозрить орфанное заболевание на приеме
Как узнать на приеме пациента с болезнью Гоше
Что нужно помнить о ПГА?
Как не перепутать НАО с другими заболеваниями: красные флаги
Круг заболеваний для дифференциальной диагностики грибовидного микоза
Синдром Хантера: симптомы, которые нельзя игнорировать. Клинический случай
Кожные Т-клеточные лимфомы: вспоминаем важное о грибовидном микозе
Болезнь Фабри – определить и лечить!
Т-клеточная лимфома: как не пропустить синдром Сезари
Как не пропустить пациента с приобретенной гемофилией А?
Синдром Хантера: цель – ранняя диагностика
Ключевые этапы диагностики приобретенной гемофилии А: портрет пациента
Болезнь Гоше: от предположения – к диагнозу
Синдром короткой кишки в общеклинической практике
Поражения сердца, сыпь, жгучие боли в течение 34 лет: клинический случай диагностики необычного пациента
Частые отиты как признак орфанной болезни: клинические особенности синдрома Хантера
Отеки могут указывать на редкое заболевание – как не пропустить
Обратите внимание: взрослый пациент с болезнью Гоше
Редкое заболевание в практике врача: нюансы ранней диагностики
Пишем портрет пациента: диагностика МПС II типа
Неврологические симптомы болезни Фабри: как заподозрить орфанную патологию у пациента
Орфанные заболевания – проблемы диагностики и их решение
Спленомегалия, тромбоцитопения, анемия — как заподозрить редкое заболевание у пациента
Что может скрываться за отеками: клинический случай редкого заболевания
Платформа создана и функционирует при финансовой поддержке ООО «Такеда Фармасьютикалс», 119048, г. Москва, ул. Усачева, д. 2, стр. 1.

Материал предназначен для специалистов здравоохранения
Размещенная информация не является рекомендацией компании Такеда, рекламой компании или ее продукции, не должна быть основанием для принятия каких-либо решений или осуществления каких-либо действий. Решение о выборе метода лечения конкретного пациента должно приниматься лечащим врачом.

VV-MEDMAT-85694 Апрель 2025 г.